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Outcomes after graft failure of allogeneic hematopoietic stem cell transplantation in patients with SCD

Paediatric Diseases Working Party (PDWP)
Haemoglobinopathies Working Party (HWP)
Type d'étude:
Retrospective Studies
Numéro de l'étude:
8417030_1
Type de traitement à base de cellules souches:
Allogeneic
Maladies:
Other non-malignant disorders
Titre court:
 
Objectif principal:
To determine the overall survival of patients who suffer primary or secondary graft failure post-transplantation for SCD.
Principaux critères d'inclusion:
• Diagnosis of SCD
• Graft failure at any time following 1st HSCT
• Patients who have an autologous reconstitution after the first HSCT
• Patients who undergo to a second HSCT from any graft source
Pays:
Tous les pays membres de l'EBMT
Investigateur principal:
Josu de la Fuente
Coordinateur EBMT de l'étude:
Arnaud Dalissier
E-mail du coordinateur de l'étude:
arnaud.dalissier@ebmt.org
Raison du traitement des données personnelles:
Les données des patients sont nécessaires pour pouvoir identifier le patient et calculer son âge à tout moment (impact sur les EIG et réponse aux médicaments cliniques). Les données personnelles sur les soins de santé font partie du CV collecté pour prouver la qualification appropriée pour la conduite de l'essai.
Catégories de données personnelles collectées:
Date de Naissance / Année de Naissance, Genre
Données médicales déjà déclarées au registre EBMT
Questionnaire spécifique à l'étude (MED-C)
Destinataires pouvant accéder aux données:
Unité d'études de Paris
Sous-traitants tiers de données personnelles pour le compte de l'EBMT/Prestataire de services:
Oui

Privacy notices

Article 6 base légale pour le traitement des données personnelles:
Article 6.1 (a) - Consentement (Collecte)
Base de l'article 9 pour le traitement des données de catégorie spéciale:
Article 9(2) (a) - Consentement (Collecte)

Data Protection Impact Assessments

Droits accessibles aux personnes:
Accès
Portabilité des données
Une évaluation de l'impact (DPIA) sur la protection des données est-elle requise ?:
Analyse d'impact réalisée pour le registre EBMT (études WP & NIS)
Calendrier de conservation (si possible):
Au moins 5 ans après le rapport final ou la première publication des résultats de l'étude