Severe Aplastic Anaemia Working Party (SAAWP)
Type d'étude:
Numéro de l'étude:
84090096
Type de traitement à base de cellules souches:
Allogénique
Maladies:
Aplasie Médullaire
Titre court:
HCT outcome PNH
Objectif principal:
To describe the outcome of PNH patients receiving an allogeneic transplant in the period 2010-2020, specifically looking at OS.
Principaux critères d'inclusion:
Pays:
Tous les pays membres de l'EBMT
Investigateur principal:
Camilla Frieri
Coordinateur EBMT de l'étude:
Brian Piepenbroek
E-mail du coordinateur de l'étude:
saawpebmt@lumc.nl
Unité d'étude EBMT:
Unité d'études de Leiden
Raison du traitement des données personnelles:
Recherche et développement de procédures nouvelles et améliorées de transplantation, de thérapie cellulaire et d'immunosuppression.
Catégories de données personnelles collectées:
Date de Naissance / Année de Naissance, Genre
Données médicales déjà déclarées au registre EBMT
Destinataires pouvant accéder aux données:
Unité d'études de Leiden
Unité statistique
Sous-traitants tiers de données personnelles pour le compte de l'EBMT/Prestataire de services:
Oui
Privacy notices
Article 6 base légale pour le traitement des données personnelles:
Article 6.1 (a) - Consentement (Collecte)
Base de l'article 9 pour le traitement des données de catégorie spéciale:
Article 9(2) (a) - Consentement (Collecte)
Data Protection Impact Assessments
Droits accessibles aux personnes:
Accès
Portabilité des données
Rectification
Objection
Suppression
Une évaluation de l'impact (DPIA) sur la protection des données est-elle requise ?:
Analyse d'impact réalisée pour le registre EBMT (études WP & NIS)
Calendrier de conservation (si possible):
Au moins 5 ans après le rapport final ou la première publication des résultats de l'étude